A veces cansa

Algo sale mal, algo que solía estar controlado.  Lo primero que me pasa es que me aterro, me envuelve el miedo, pienso en todo lo peor que puede pasar.  Toma tiempo volver a mi centro, respirar profundamente, aceptar las cosas como son y poner mi energía en que lo que viene son bendiciones y nada más.

Son cosas que pasan en la vida de todos, algo no planeado, un desliz, un descuido, un accidente y el mundo se vuelve de cabeza de inmediato.  Los demás dan palabras de amor, consejos, te dicen que no estás solo… pero así estás, tu y tus circunstancias.

Por salud mental hay que salir del miedo, es necesario, indispensable para moverte, solucionar, hacer lo posible y lo no pensado para que tu mundo vuelva a estar acomodado, al menos lo más que se pueda.

Suelo confiar en un plan, uno que no conozco, que justifica el presente incierto por tu futuro  mejor.   Confío en mí, en que a pesar de haber luchado con gigantes, algo enorme me ha de proteger porque aquí sigo.  Con evidencias de cada batalla, con el orgullo y los recuerdos de cada una.

Quizá, así lo pido, así volverá a ser. Trato que no afecte más mi condición, pero aún no logro la fórmula. Me aferro a todas las herramientas que tengo meditación para lograr paz y poder discernir, Reiki para equilibrar mi energía, Orar para acariciar el espíritu, confiárselo a alguien para escuchar opiniones y dejarlo en manos de Dios cuando después de todo no encuentro la solución.

El asunto es que a veces me canso, es como si algo tuviera un inmenso poder en mi.  Trato de esconderme, aprovecho para leer y soy feliz con ello.  Sin embargo, mientras tanto amigos, familia, vecinos, la gente sale, se divierte, se reúnen.  No a todos los eventos, pero al menos a dos al mes quisiera ir.  Vivir en otra ciudad, cerca de la anterior, pero aún así separada de una pequeña carretera, disminuye más la posibilidad de asistir a una reunión.

Desde la micro cirugía, además de ya no sentir en gran medida la disminución del dolor, algo pasa con mi cuerpo. Es como si me mostrara nerviosa, tiro cosas, me tiemblan las manos, tengo una extraña sensación al escribir en el teclado y mucho más a mano y camino con inseguridad.  Dice el doctor que es el cambio de medicamentos. Han pasado ya más de tres meses, así que el argumento me suela laxo.  Finalmente no importa, así me siento y eso es independiente de la explicación que haya. Es esa torpeza la que me ha alejado de la carretera, le temo a algo que adoraba vivir.

Quizá sea momento de pedir una segunda opinión, quizá muchas cosas. Incluso, aventurarme a la carretera, así como lo hice para salir a caminar, como lo he hecho para trabajar. Quizá es cuestión de acostumbrarme a que así me moveré.

Mi dolor hoy es haber cantado victoria y ahora aceptar que aún hay gigantes que esperan ser derrotados.  Ojalá aceptaran una tregua, quisiera pensar que ellos también se cansan.

Un importante después

Tres semanas, 21 días después de la, nunca mejor llamada “la gran” microcirugía,  estoy en un lugar donde nunca imaginé estar.  No podría decir si era falta de Fe, si era demasiado conocimiento de la ciencia y sus avances respecto al dolor, la experiencia de 12 años de vivir con dolor o la ilusión y posteriores desilusiones ante promesas de médicos que prometían un cambio radical en mi estilo de vida en 3 meses.

Lo más probable, es que todo lo anterior me hacía pensar que era un intento, que debía tener precaución de no ilusionarme demasiado.

Sin embargo, a un año dos meses de que Neurocirujanos y Algólogos dijeran que mi intenso dolor que acababa aparecer bajo mi cintura, no tenía justificación física alguna,  una pequeña cámara permitió ver que en efecto había una compresión en una raíz nerviosa que me provocaba el dolor.

La noticia de haber arreglado el problema, me provocó menor alivio que el que se confirmara que sí había algo físico, y no emocional o psicológico, como, mi ahora ex Algólogo, lo confirmara.  Ni tengo que entrar en detalles porque adquirió el “ex” en mi historial médico.  Quienes vivimos con dolor sabemos lo que dichas aseguraciones hacen en nuestra moral. 

Un día después de la intervención, en la revisión de reflejos y fuerza en brazos y piernas, además de todo estar muy bien, hubo su sorpresa.  El brazo derecho, recuperó fuerza que se había perdido o que no se había recuperado del todo desde la primera cirugía.

Mi felicidad no pudo ser mayor, nunca, nada podría superar lo bien que se sentía escuchar y sobre todo, sentir un cambio en mi cuello, en mi espalda.  Ahora el asunto es ir bajando la dosis de analgésicos, que  por cierto volvieron al nivel más bajo de los opioides, volviendo al tramadol.  Casi el coctel con el que inicié hace más de una década.

He de confesar que sentí culpa al pensar que debía escribir un post escribiendo esto. Escribir en Vivir con Dolor, donde si bien mi gente se alegraría de leer mi sentir ahora, podría ser una traición a quienes me leen porque tienen días no tan buenos, tanto o más que yo, y que por lo que me han escrito, se sienten acompañados cuando descubren similitudes entre nuestras situaciones.

Al vencer mi tiempo para escribir esto, me olvidé de ese sentimiento y recordé que yo me sentía feliz e ilusionada cuando alguien me escribía y me contaba que tal medicamento o tratamiento les había cambiado la vida.  Así que me apego a ello para compartir que la radiofrecuencia ha sido mi primer gran intervención para eliminar el dolor y estoy satisfecha con lo obtenido.

Como lo comento arriba, me disminuyeron la dosis de tramadol a las dos semanas.  Llevo una semana con ello y aún no lo asimilo del todo bien, hay dolor, aunque ya es el dolor “de antes” y ya no ese cuchillo que torcía a la derecha o izquierda conforme me movía.

Mi gente me animó antes, me llenó de excelente energía. Llegué esperanzada al hospital y desperté emocionada. Mi gente se volvió a hacer presente para acompañarme y compartir conmigo lo bien que había salido todo.

Los siguientes dos fines de semana pude asistir al bautizo de mi sobrino más pequeño y a la primera comunión de la mayor. Mis hermanas tienen ahora junto a ellas a Cristo por los sacramentos recibidos por sus hijos.  Mi mamá se repuso de un serio problema de salud que presentó a unos días de mi intervención y también estuvo presente en ambos eventos. 

Mi resumen es que Dios obró en nosotros en estos días. Así que me siento bendecida y enormemente agradecida porque las bendiciones se extienden a mis mujeres favoritas. Será un mes que no olvidaremos, que pido y pediré que no olvidemos.

Es un gran paso hacia adelante, un paso que soñábamos y orábamos porque se pudiera dar.  Una vez avanzado, no hay quien me convenza que no se puedan dar otros más.

Una gran microcirugía

Estoy aprendiendo la lección de "no prometas lo que no será".  Durante años he jurado una y otra vez que no me volvería a dejar todas la columna en un quirófano.  El dolor que lleva un año cansándome, limitándome, desesperándome, encontró una oportunidad: microcirugía con radio frecuencia. Micro, porque la incisión es menor a centímetro, y radio frecuencia es una tecnología relativamente nueva en México para tratar dolor crónico, por abombamientos fiscales y adherencias o fibrosis post quirúrgicas.

La esperanza, base de mi decisión, es que el dolor disminuya entre un 30% y 40%.  Pienso en ello y me hago preguntas ¿qué haría yo sin 30% menos de dolor? ¿qué volvería a hacer? ¿quién más se verá beneficiado con ello?  Estas y muchas más preguntas me rebasan cual intensa ráfaga de viento mientras me quedo muda porque no tengo respuesta alguna.

Será la primera vez que me ajuste a una vida nueva por menos dolor y no por más.  No será un ajuste con frustración, con dolor emocional, con pérdidas sociales, sobre todo, sin sentirme débil cual marioneta sujeta a lo que diga y mande mi dueño el dolor.

El temor está, pues como en toda cirugías hay riesgos, para mi, en la espalda más que en ningún otro lado. Sin embargo no es un temor que me paralice, este año he recurrido a decenas de cosas para tratar de menguar el dolor lumbar y si, algunas han funcionado, sin embargo, siempre vuelve ese puñal en encajado, retorciéndose a voluntad de cada movimiento que realizo.

Un número que baje es mucho, vivir en nivel 6  de dolor, en una escala de 1 al 10, es cansado.  Un 5 o un 4 sería como volver a la posibilidad de ejercitarme más allá de una rehabilitación. Podría volver al agua, a ese mundo que tanta tranquilidad me da.  Podría estar más alerta. Podría tener más esperanza.

Gracias a Dios y a mi gente,  estoy fuerte, estoy bien parada para enfrentarme a esto y asumir los riesgos que conlleva, porque sé que sólo es una parte.  El dolor que me ha acompañado por más de 10 años requiere otro tratamiento: la Electro Estimulación Medular, que según mi Algólogo acabaría con el dolor completamente.  La alcancía va recibiendo monedas porque juntar una cantidad de siete dígitos me parece más que difícil, mucho más para alguien que vive con dolor, que paga un fuerte seguro de gastos médicos, que invierte mensualmente en medicamentos, que paga rehabilitación, etc.

No me imagino como se irá a resolver eso... como dice la Biblia cada día tiene su afán, y por lo pronto, el de hoy es terminar las gestiones para que pasado mañana esté en el quirófano en las mejores manos, con la supervisión del espíritu de mi papá que era un excelente médico, con la bendición de Dios y la espera de mi gente tras las puertas orando porque todo salga muy bien.

Gracias a quienes me han escrito contándome su buena experiencia con este tratamiento,  me ayudaron a tomar la decisión. Espero que mi próximo post sea para unirme a ustedes para contar otra historia de éxito. 

Efectos secundarios

¿Por qué contar algo que pasó hace casi un año?  Porque aquellos días fueron el inicio de la historia que se empezó a escribir hace algunos pocos. 

Tenía esperanza porque el dolor estaba controlado, sin embargo, me asustaba el reloj, me aterraba el calendario.  Cada 72 horas que cambiaba de parche, me preguntaba cuántos más habría de usar hasta que dejaran de funcionar.

Hice una lista de terapias alternativas, más de 15 vinieron a mi cabeza y otras tantas salieron de internet.  Concerté algunas citas y empezó la carrera.  Lo primero fue conseguir terapia psicológica en mi nuevo hogar, Guanajuato.  

El largo periodo con intenso dolor me había desarmado.  No sabía donde terminaba mi fuerza, ni donde iniciaba mi obligación por vivir. Me reconocí en uno de mis momentos de mayor vulnerabilidad. Aún con el parche y los otros medicamentos, mi calidad de vida se había visto disminuida. Ese dolor dolía aún más que el de la espalda.

Empecé con terapias bioenergéticas, con medicina cuántica, terapia neutral, homeopatía, Flores de Bach y, además, mi nuevo terapeuta me envió a terapia corporal.    Todo lo inicié en Julio, tal vez, y lo mantuve hasta enero del 2014... menos la terapia bioenergética y la cuántica que implicaban trasladarme cada semana a la Cd. de México, asunto cansado y adolorado.

En mi vida no me podré quejar de que no haya magia ni resbaladillas. Hace unas dos semanas sucedió que sentí caer varias casillas.  De una cirugía que parecía sencilla, meter instrumentos por tres pequeñas incisiones, añadir una cámara, tomar la vesícula, sacarla y cerrar, acabamos en un despertar con extrañas noticias.

El doctor se había topado con un hígado inflamado, y dados mis antecedentes con analgésicos, diagnosticó una hepatitis medicamentosa o llamada también, hepatitis tóxica.  Me pareció algo surreal ¡Ahora esto! ¿Es broma? ¿Qué andaban viendo mi hígado si iban por mi vesícula? 

Por fortuna, el panorama no era gris, según el médico dicha hepatitis podía ser reversible con dejar de usar el parche y la buprenorfina. Sencillito. 

Así fue como inicié un nuevo tratamiento con un nuevo Algólogo. Incluye Palexia Retard, Tafirol Flex, Lyrica y Cymbalta.  Aún son pocos días para valorar su efectividad, ni siquiera he probado lo que sería un día normal de trabajo con este nuevo coctel, porque he estado en la recuperación de la cirugía y del Síndrome de Supresión que un día contaré lo que se vive dentro de él.  

Ya llevo 15 días con este tratamiento y parece ser que habrá cambios porque el Palexia también daña el hígado.  Esta noticia es nueva.  Todavía no sé qué implicará, si el siguiente coctel tendrá tan pocos efectos colaterales como éste que pruebo ahora, si seguirá el Síndrome de Supresión, qué tipo de cambios habrá en mi calidad de vida y muchas preguntas más.

Preguntas que no generan angustia.  Por alguna bendita razón, me siento llena de vida, de posibilidades.  Será que las complicaciones de la cirugía y el Síndrome de Supresión, me hicieron extremadamente difíciles los días pasados, que ahora que me recupero, disfruto porque sé que hubo momentos en que no pude hacerlo y durante los cuales pensé más de una vez, que no habría más.

Junto a este asunto a resolver, sigue la búsqueda de terapias alternativas.  Retomaré algunas, empezaré con otras nuevas. Incluso, este nuevo Algólogo ofreció dos alternativas que ofrecían los avances en la medicina alopatía y que ayudarían a ir retirando los analgésicos.  Todavía hay que investigar y ahorrar, porque son procedimientos carísimos, pero a los que ya me declaró candidata.

Un asunto a la vez.  Mañana veremos que datos da el hígado, pasado escucharé sobre el nuevo coctel y así iré por día avanzando en esto de vivir con dolor, pero sobre todo, avanzando en esto de vivir y disfrutar hacerlo.

Detrás de cámaras de Parchando el dolor

Ya tenía más de un año viviendo sola en un pequeño departamento "el huevo" cuando comenzó el nuevo dolor.  Empezó poco a poco,  consumiéndome la energía, fue incrementando conforme me iba robando más cosas.  Un día, alguien se dio cuenta que no podía atenderme sola y me llevó a casa de mi mamá, para que ella y mi nana me ayudaran.

Los resultados de estudios en los que no se revelaba algo mecánico en mi espalda que requiriera arreglo inmediato, incrementaba el miedo y la incertidumbre.

Seguro que en algunos post de este blog, he comentado que cuando una crisis de dolor me dura más de 4 o 5 días, me empiezo a desmoronar emocionalmente.  Es una especie de cansancio por correr y correr, no llegar a ningún lado y tener que seguir corriendo sin posibilidad de descanso. 

El dolor cansa y satura.  Después de casi un mes de estar con ese intenso dolor pedí ayuda a mi hermana mayor y su marido, para que me ayudaran a pensar sobre el paso que debía dar. Fue una especie de auto declaración de no ser apta en ese momento para tomar decisiones en relación a ese dolor.  Ya era demasiado dolor y cansancio. Pedir ayuda así se sentía más como humillación que como humildad, sin embargo, hicieron un amoroso e impecable trabajo que me hizo olvidar ponerle calificativo a mi S.O.S.

Podía buscar doctores nuevos, aunque me sentía incapaz de soportar algún viaje mayor a 30 minutos.  Podía hospitalizarme para que ahí hicieran pruebas sobre qué podía ayudarme. Y seguro podía hacer otras cosas que ya mi visión no alcazaba a distinguir.

Se intentaron ajustes al tratamiento hasta que sucedió la hospitalización. Mientras ésta duró, me di cuenta de que había esperanza. ¿Que cómo lo supe? Por la amorosa visita de cinco de mis sobrinos del corazón y sus regalos,  por la fuerza y presencia de mi mamá, mi hermana mayor, mi nana y mi tía, por los mensajes de apoyo de amigos, y por aquellos que decidieron visitarme aún sabiendo que tal vez no encontrarían mi sonrisa, sino a una amiga que se sentía completamente vencida.

Cada presencia era como una bocanada de aire. Sentía que no tenía ya fuerzas para seguir, ni ganas de tenerlas, no si eso implicaba seguir sintiendo ese dolor. Pero hubo personas que me acompañaron y su solidaridad le dio un poco de paz a la espera de algún tratamiento que me controlara el dolor.

Un día, recibo la llamada desde el extranjero de mi hermana menor.   Me pidió que pusiera el altavoz y que les pidiera a mi mamá y a mi otra hermana que se acercaran a mi cama. Así, sin mayor preámbulo, dijo "estoy embarazada".  Gritamos, reímos y lloramos, porque fue claro para todas que nuestra familia recibía vida, un milagro y grandes bendiciones.

Si mis sobrinos del corazón, mi sobrina del alma (o de sangre como ella se define) me inyectaban vida, saber que venía una vida a través de la que era mi "hermanita" fue la luz que iluminó el camino incierto en el que me encontraba atrapada.

No compartiré mi experiencia con algún tratamiento en este post.  Simplemente tenía pendiente poner en palabras lo que en mi corazón se tatuó aquellos días en que vivir con dolor era especialmente desesperanzador. 

¿El resultado?  Esperanza y fuerza.  El doctor dio con el medicamento que me controlaba el dolor. Cada compañía, cada beso, cada abrazo, cada mensaje, me regaló fuerza que en suma logró ser mucha.  Y la buena nueva me devolvió la Fé en un Dios que no me había abandonado. 

Parchando el dolor. Lo técnico.

Desde 29 de abril del 2013 no había escrito en este blog. Ahora que lo hago es para darle continuación a la historia que dejé a medias en aquella ocasión.  Contaba que había un nuevo dolor a nivel lumbar  por un ligero abombamiento del disco pero que me provocaba un dolor agudo que se sentía como si un cuchillo de doble dentadura entrara y saliera de mi espalda al menos movimiento que hiciera.

Conté que el último tratamiento a que me sometía era un bloqueo.  Pues bien, no resultó, el dolor siguió.  A la luz de un año tengo poco claras las otras medidas que se tomaron hasta mi internamiento un mes después.  Es bien sabido que por dolor no voy jamás al hospital, a menos que del 1 al 10, el dolor sea 10, es decir, que realmente insoportable.

El Algólogo confiaba controlar el dolor en la primera noche, con un coctel que tenía en mente. Sin embargo, no fue así.   Ni siquiera sucedió con los siguientes 3 ajustes que hizo.  Fue hasta que me pusieron un parche transdérmico de Fentanilo, que pude descansar de ese dolor.  Ya si no, es 100 veces más potente que la morfina.

Me habían puesto el parche de mayor dosis, y además de quitarme el dolor me mantenía "fuera de acción".  Una vez fuera del hospital, ya en consulta en la Clínica para el Dolor, mi doctora me comentó que los parches eran una solución temporal, pues no están diseñados para tomarse por mucho tiempo, entre otras cosas porque el cuerpo genera resistencia y en algún momento se requeriría más parches. La prescripción fue de un parche de la mitad de medicamento que el que me habían puesto en el hospital.

Lo relevante de esa declaración, fue que empezó a sonar un "tic, tac, tic, tac".   La Doctora sugirió buscar en la medicina alternativa una solución para mi dolor, antes de que el parche dejara de hacer efecto.  Y añadió que la medicina alópata ya no podía ofrecerme algo más. Lo que he probado desde entonces es tema de uno o varios post.  

Además del parche tomaba otros medicamentos que ya he mencionado como Lyrica, Cymbalta y para momentos de dolor agudo, buprenorfina.

Este nuevo coctel me permitió trabajar, aunque requirió mudarme a la ciudad donde lo hacía, a 45 minutos manejando. Esto por los efectos sedantes del medicamento y también porque el dolor a media tarde se acentuaba. 

Finalmente, el tiempo ganó la carrera y en febrero de 2014 el dolor lumbar  empezó a incrementarse o lo que es más preciso, el parche dejó de tener los efectos que tenía en un inicio.  La propuesta fue usar dos parches, a lo cual me negué, entre otras cosas, por mantenerme activa laboralmente.  Así que lo que incrementé fue solo las dosis de buprenorfina sublingual y con ello tuve.

A pesar de eso, en dos meses tendría que cambiar de coctel, pero no tendría que ver con la efectividad para controlar el dolor, del que estaba usando.