No, sin cáncer

La seguridad social, todo un tema.  En otra ciudad, en otro sistema, tomó casi un año que asignaran mi caso a la Clínica del Dolor, con todos los estudios de por medio, incluyendo el psicológico... por aquello de que el asunto estuviera en la azotea y no en mi sistema nervioso.

En breviario cultural, una Clínica del Dolor, es un servicio médico especializado que ofrece tratamiento para el dolor crónico. El dolor, una vez que se convierte en crónico, es considerado como enfermedad.

En esta ciudad, en este sistema de seguridad social, tomó un poco más llegar a la puerta que conduce a la Clínica del Dolor, con la particularidad que al llegar a ésta, me encuentro con un cadenero.  Y fui de las que no podían pasar por nuevas reglas.

Por un asunto de colapsamiento del servicio se ha limitado el acceso a la Clínica del Dolor sólo para pacientes con cáncer.  Mis respetos para esos pacientes.  El asunto es que si mi diagnóstico ubica mi dolor en una escala compartida con éstos pacientes, ¿por qué importa el origen de éste?

 

Es cierto, mi vida no corre ningún riesgo.  Es cuestión estilo de vida. Poder estar en donde quiero estar, poder trabajar y ese mismo día ir al cine o a cenar con amigas, poder viajar sin necesitar un día para reponerme del viaje, en fin, poder tener una vida mejor.

Sin permiso del cadenero y la complicidad de la tía, fingimos ignorancia y seguimos adelante.  Por ahora conseguí la primera cita, lo segundo es que me dejen permanecer ahí en el protocolo que tenía, o uno mejor.

Supongo que es normal que hoy haya disminuido mi paciencia.  En una teoría que creé, hay que dar paso a los días no tan buenos, para valorar los buenos. En la mañana hasta me quedé un rato sin cobertura de Fe, me moví y recuperé la señal.

Esta soy yo y ésto es vivir con dolor.

Reacomodando piezas

Tuve casi diez días de vacaciones, de no sentir dolor en mi brazo y pierna derecha, dijeron que durarían cuarenta y cinco días, pero no fue así. Y fue hermoso, fue volver a sentir mis extremidades por su funcionalidad y por ninguna señal más que éstas emitieran.

Vuelven a doler, no tan intenso como la primera quincena de octubre, pero vuelven a pulsar. Alguien retuerce mi brazo y algo de toneladas se monta en mi pierna. Así se siente, así se vive. Así se va acostumbrando uno al dolor, a medida de que se vuelve algo cotidiano, desde el momento en que se vuelve tan rítmico como la respiración.

Tu que me lees y vives con dolor crónico, sabes de que hablo y me comprendes cuando escribo para ti, pero también para los que nos rodean, para aquellos que ven que nuestro ritmo de vida es más lento, esas personas que nos conocieron antes del dolor y que han seguido hasta ahora junto a nosotros, comprendiéndolo o no. Incluso, escribo para aquellas que nos conocieron así.

Lo que sucedió hace tres semanas es lógico aunque no bello. Tenía un año de haber vuelto a trabajar y aunque fui haciéndolo poco a poco, primero diez horas a la semana, luego quince, hasta que estaba en treinta, es un ritmo muy diferente al de los últimos cinco años. En ese tiempo estuve dedicada a mi y luego a mi. Rehabilitación, descanso, maestría online, escribir, escribir para blogs, atender mi casa parcialmente y una pareja que cuidar. Las cosas cambiaron.

He de decir que volver a ser económicamente activa e independiente me devolvieron un piso firme. Se que no debería depender de ello para sentir satisfacción, pero justo porque sé lo que no es tenerlo, lo disfruto enormemente ahora sabiendo que se pueden volver a ir.

Después de haber tenido la crisis de dolor intenso viene lo natural: empiezo a replantearme prioridades: salud, independencia, familia, trabajo, pareja, amigos, etc. Hablo de romper hábitos o actividades que venía haciendo para buscar unos más sanos. Así como encontramos la combinación de medicinas que me hagan estar lúcida, tranquila y con niveles de dolor entre 3 y 6, he de encontrar la combinación de tiempo y energía para lograr ser lo que estoy empezando a ser: una mujer independiente, activa, que se ejercita, que se alimenta de su familia y amigos.

Suena fácil pero no lo es cuando cada factor demanda más de lo que puedes dar. Habrá quien lo entienda y para mi estará bien. Habrá quien no, y estoy aprendiendo para que también para mi esté bien.

Break down

A veces, simplemente hay que cambiar de estrategia. Un día empecé a sentir más dolor cuando me levanté, mientras desayunaba escuché que había el primer frente frío del año. "Ahí está la explicación, mi cuerpo captó en la noche esa bajada de temperatura". La semana siguiente, no conseguí un medicamento y lo tomé 6 horas después, ese y los siguientes días fueron de dolor más intenso, pero creía que era entendible por mi error con la medicina. Una semana después, vino otro frente frío, y entonces mi pierna y brazo existían día y noche.

Cuando algo duele, recobra la existencia que todos los días olvidamos. Pues ellos vivían y lo hacían intensamente. Me urgía llegar a casa para ponerme el TENS y sentir un poco de alivio, era como ponerlos a dormir.

Finalmente, hace una semana decidí que era tiempo de hacer algo, y subí en un 50% más la Lyrica. Hasta pedí dos días en el trabajo para "sufrir" la adaptación de mi cuerpo a la nueva dosis en la comodidad de mi casa y si era necesario, en mi cama. Justo ayer se cumplía una semana de ésto y justo ayer cada vértebra, cada músculo de mi espalda, cada parte de mi, cobraron vida.

De un nivel 4 de dolor que suelo tener cada día, había estado pasando los últimos días en un 6 o 7, hasta anoche que llegó el 8.5. Era la 1:00 am. Me senté en mi cama y envié un trabajo pendiente a la oficina sabiendo que en la mañana no habría posibilidad de ir.

Me desperté un poco más tarde que el resto de los días, desayuné e hice lo necesario: pedí ayuda. Antes de una hora estaba en el hospital, en la clínica del dolor. Estar ahí y mantenerte optimista es bien difícil, la clínica del dolor está dentro de oncología. Ahí hay demasiado dolor, físico y emocional.

Pero ahí también hay sanación, hay esperanza y alivio, a eso se va ahí. Mi doctor me recibió amable, como es el. Me hizo preguntas y concluyó que era momento de hacer algo más agresivo, que ibamos a empezar a probar otras dosis y tal vez, otros medicamentos. Aumentó la Lyrica, cambió Tramadol por Temgesic y añadió Celebrex y Metamizol Sódico. Algo así como un Bull de coctél. Sin embargo, es lo que aplica.

Mi acompañante, mi tía, en algún momento sugirió que cada mes el Dr. Agus me revisara. Es de esas escenas que deberían documentarse con cámara oculta. Agus le dijo que yo sabía perfecto como administrar mi dolor, que sabía más que el y su residente del tema, que me había documentado muchísimo y que yo sabía qué hacer en cada caso. Quise que aquellos que esperan que un día empiece a abandonar el medicamento escucharan eso.

Además del medicamento, y por la intensidad del dolor que tenía, me hicieron también un bloquéo. Una inyección en la raíz del brazo derecho pero que se espera que también ayude al dolor de la pierna y espalda. Unas 4 horas después, el brazo me pesa y duele más, lo cual dijo el Doc que iba a pasar. Por ahora es cuestión de esperar, y de hacerlo en reposo. Hoy y mañana viernes.

El resto de la vida estará en pausa. El resto se vuelve nada de vez en cuando. Esto es vivir con dolor, no es nada nuevo para mi, es nuevo para algunos de los míos, es conocido para algunos otros, es comprensible o doloroso, es como cada uno lo tome por su propia historia, para mi, sólo es mi manera de vivir, de vivir con dolor.