Reacomodando piezas

Tuve casi diez días de vacaciones, de no sentir dolor en mi brazo y pierna derecha, dijeron que durarían cuarenta y cinco días, pero no fue así. Y fue hermoso, fue volver a sentir mis extremidades por su funcionalidad y por ninguna señal más que éstas emitieran.

Vuelven a doler, no tan intenso como la primera quincena de octubre, pero vuelven a pulsar. Alguien retuerce mi brazo y algo de toneladas se monta en mi pierna. Así se siente, así se vive. Así se va acostumbrando uno al dolor, a medida de que se vuelve algo cotidiano, desde el momento en que se vuelve tan rítmico como la respiración.

Tu que me lees y vives con dolor crónico, sabes de que hablo y me comprendes cuando escribo para ti, pero también para los que nos rodean, para aquellos que ven que nuestro ritmo de vida es más lento, esas personas que nos conocieron antes del dolor y que han seguido hasta ahora junto a nosotros, comprendiéndolo o no. Incluso, escribo para aquellas que nos conocieron así.

Lo que sucedió hace tres semanas es lógico aunque no bello. Tenía un año de haber vuelto a trabajar y aunque fui haciéndolo poco a poco, primero diez horas a la semana, luego quince, hasta que estaba en treinta, es un ritmo muy diferente al de los últimos cinco años. En ese tiempo estuve dedicada a mi y luego a mi. Rehabilitación, descanso, maestría online, escribir, escribir para blogs, atender mi casa parcialmente y una pareja que cuidar. Las cosas cambiaron.

He de decir que volver a ser económicamente activa e independiente me devolvieron un piso firme. Se que no debería depender de ello para sentir satisfacción, pero justo porque sé lo que no es tenerlo, lo disfruto enormemente ahora sabiendo que se pueden volver a ir.

Después de haber tenido la crisis de dolor intenso viene lo natural: empiezo a replantearme prioridades: salud, independencia, familia, trabajo, pareja, amigos, etc. Hablo de romper hábitos o actividades que venía haciendo para buscar unos más sanos. Así como encontramos la combinación de medicinas que me hagan estar lúcida, tranquila y con niveles de dolor entre 3 y 6, he de encontrar la combinación de tiempo y energía para lograr ser lo que estoy empezando a ser: una mujer independiente, activa, que se ejercita, que se alimenta de su familia y amigos.

Suena fácil pero no lo es cuando cada factor demanda más de lo que puedes dar. Habrá quien lo entienda y para mi estará bien. Habrá quien no, y estoy aprendiendo para que también para mi esté bien.

Break down

A veces, simplemente hay que cambiar de estrategia. Un día empecé a sentir más dolor cuando me levanté, mientras desayunaba escuché que había el primer frente frío del año. "Ahí está la explicación, mi cuerpo captó en la noche esa bajada de temperatura". La semana siguiente, no conseguí un medicamento y lo tomé 6 horas después, ese y los siguientes días fueron de dolor más intenso, pero creía que era entendible por mi error con la medicina. Una semana después, vino otro frente frío, y entonces mi pierna y brazo existían día y noche.

Cuando algo duele, recobra la existencia que todos los días olvidamos. Pues ellos vivían y lo hacían intensamente. Me urgía llegar a casa para ponerme el TENS y sentir un poco de alivio, era como ponerlos a dormir.

Finalmente, hace una semana decidí que era tiempo de hacer algo, y subí en un 50% más la Lyrica. Hasta pedí dos días en el trabajo para "sufrir" la adaptación de mi cuerpo a la nueva dosis en la comodidad de mi casa y si era necesario, en mi cama. Justo ayer se cumplía una semana de ésto y justo ayer cada vértebra, cada músculo de mi espalda, cada parte de mi, cobraron vida.

De un nivel 4 de dolor que suelo tener cada día, había estado pasando los últimos días en un 6 o 7, hasta anoche que llegó el 8.5. Era la 1:00 am. Me senté en mi cama y envié un trabajo pendiente a la oficina sabiendo que en la mañana no habría posibilidad de ir.

Me desperté un poco más tarde que el resto de los días, desayuné e hice lo necesario: pedí ayuda. Antes de una hora estaba en el hospital, en la clínica del dolor. Estar ahí y mantenerte optimista es bien difícil, la clínica del dolor está dentro de oncología. Ahí hay demasiado dolor, físico y emocional.

Pero ahí también hay sanación, hay esperanza y alivio, a eso se va ahí. Mi doctor me recibió amable, como es el. Me hizo preguntas y concluyó que era momento de hacer algo más agresivo, que ibamos a empezar a probar otras dosis y tal vez, otros medicamentos. Aumentó la Lyrica, cambió Tramadol por Temgesic y añadió Celebrex y Metamizol Sódico. Algo así como un Bull de coctél. Sin embargo, es lo que aplica.

Mi acompañante, mi tía, en algún momento sugirió que cada mes el Dr. Agus me revisara. Es de esas escenas que deberían documentarse con cámara oculta. Agus le dijo que yo sabía perfecto como administrar mi dolor, que sabía más que el y su residente del tema, que me había documentado muchísimo y que yo sabía qué hacer en cada caso. Quise que aquellos que esperan que un día empiece a abandonar el medicamento escucharan eso.

Además del medicamento, y por la intensidad del dolor que tenía, me hicieron también un bloquéo. Una inyección en la raíz del brazo derecho pero que se espera que también ayude al dolor de la pierna y espalda. Unas 4 horas después, el brazo me pesa y duele más, lo cual dijo el Doc que iba a pasar. Por ahora es cuestión de esperar, y de hacerlo en reposo. Hoy y mañana viernes.

El resto de la vida estará en pausa. El resto se vuelve nada de vez en cuando. Esto es vivir con dolor, no es nada nuevo para mi, es nuevo para algunos de los míos, es conocido para algunos otros, es comprensible o doloroso, es como cada uno lo tome por su propia historia, para mi, sólo es mi manera de vivir, de vivir con dolor.

Explicando el dolor crónico

Encontré este video y lo mejor lo conseguí en español. Un experto explicando las sensaciones del dolor crónico, el cómo se originan esas sensaciones y, para beneficio de todos nosotros, da esperanzas de que en poco tiempo dejemos de tener tratamientos paliativos y podamos curarnos en definitivo.

Fashion in pain

Nunca un doctor me habló sobre qué ropa usar a partir de que me diagnosticaron dolor crónico, sin embargo, hay varias cosas que he ido aprendiendo al respecto que hoy quiero compartir con los míos y aquellos que creen en este blog.

Lo esencial es siempre tener un "trapito" a la mano. Desde hace casi 6 años pocas veces salgo de casa sin una pañoleta, mascada, bufanda o chal en la mano. El uso básico es para cubrir el cuello. Siendo mi talón de Aquiles, lo protejo del aire y del frío. La sensación de baja temperatura se vuelve en algo doloroso. El uso secundario es cubrir la espalda. Aún en tiempo de calor, nunca sé donde hará aire, en que reunión tendremos aire acondicionado y factores que puedan influir en mi dolor.

El siguiente punto tiene que ver con las blusas que uso. Dejé de usar camisas, que son más ajustadas, para ahora usar blusas de tela ligera y sueltas. Si llego a usar alguna que limite en algo mi movimiento, mi espalda no tarda en mostrarse en desacuerdo con tal decisión. Varios suéters, en lugar de un pesado abrigo.

Entre menos peso aporte mi vestimenta, mejor. Lo mismo con los accesorios. Al principio, dejé de usar collares totalmente y poco a poco los he ido retomando a medida de que he fortalecido los músculos de mi cuello. Aún cuido que sean ligeros y limito un tiempo de uso, porque me canso fácilmente. Dejé de usar reloj. He empezado a usar pulseras sólo en la mano izquierda. La derecha la trato de dejar libre de cualquier peso o presión innecesaria.

Otro punto importante es la comodidad en pantalones, los mejores son los pantalones a la cadera y que no estén demasiado ajustados. Nada ajustado, es regla. Suficiente es sentir presión en pie y pierna, una presión que quema y no se va con nada, como para aumentar la sensación de incomodidad.

Para estar en casa, las cosas cambian. Si es tiempo de frío, pants suficientemente flojos, playera y calcetas. Si es temporada de calor, definitivamente necesito usar shorts, el roce de la tela, más que calor me provoca una sensación dolorosa en la pierna derecha. En cualquier época del año: cero zapatos.

En cuestión de ropa ha pasado lo que en mi vida entera, identificar qué me es confortable. Vale un pepino si está de moda o no, mientras me guste, esté cómodo y se vea bien, es para mi.