lunes, 29 de abril de 2013

¡Que nervios!



A una semana de dolor intenso, en ascenso, diría yo, hay cambios.  La contractura fue disminuyendo pero en la zona lumbar se ha concentrado un dolor intenso. Se siente como un cuchillo de sierra.  Es justo donde hay una hernia que no era significativa hasta ahora.  


El Algólogo de cabecera dice que requiero cirugía y con ello desata los pocos miedos que seguían en el cajón. Pienso en cirugía, recuperación, rehabilitación y secuelas, y tiemblo. Mi hipotálamo grita “ni madres, a ver si me alcanzan” pero mi cuerpo no responde y se queda sentado, adolorido esperando ayuda.


Hoy me presenté a rehabilitación y reporté lo que me sucedía, la conclusión fue que no me estaba haciendo bien el tanque y que me suspendían la serie de rehabilitación.  Me indicaron calor y electro estimulación… Justo con lo que he sobrevivido estos siete días. Con eso y la triplicada de dosis de la medicina para el dolor.  Ayer y hoy estoy adormilada, pero adolorida.  Así que toca dar un paso más: bloqueo.


El bloqueo de nervios es un procedimiento en que se inyecta medicamento (anestésico o esteroides) cerca de un nervio o rama de nervios para “apagar” la señal de dolor. Es un temporal, que generalmente me proponen en época de frío. 


En una ocasión no sirvió, pero las demás, después de que se pasa el dolor por las inyecciones, en un par de días he estado maravillosamente.  Así que mi Fe, se centra hoy en eso. 


Me da susto, obvio.  No me gustan las inyecciones (menos esas), los hospitales, los quirófanos, ni nada que me haga sentir ese vértigo.  Pero es más el dolor y mi cansancio, que apechugo el “cómo” para lograr el “para qué”.


El asunto no requiere preparación de mi parte, ahorita desayuné fuerte, me tomé mis medicinas normales y sólo llego a quirófano a las 4:00 pm.  A las 5:30 pm, máximo, estaré en casa de mi mamá, a donde me mudé temporalmente hace unos cinco días.



Con mayor movilidad ya investigaré qué pasa con la zona lumbar, si es la hernia o simple contractura, y visitaré cuanto doctor sea necesario hasta que encuentre uno que apueste por algo que no sea operación.


No prometo reportar pronto los resultados.  Seguro estaré en cama un par de días hasta que acabe de hacer efecto el tratamiento.  Después, entre baile y baile prometo avisar lo maravilloso que me siento ya.


Agradezco sus buenas vibras, oraciones, visitas, llamadas no (no me gusta el teléfono).  Es más, todo lo anterior se los pido, porque reconozco que ahorita yo solita no puedo. Es como dicen las señoras éstas de mercado, el ánimo y esperanza “no me ajustan” de momento.

jueves, 25 de abril de 2013

Una crisis de dolor



Un dolor de más de seis meses se llama dolor crónico, un dolor más fuerte de lo normal, yo lo llamo crisis.  Esas crisis aparecen cada tres o cuatro meses, dependiendo de la época, y duran de tres a cuatro días.

Con ocho años en esto, he aprendido a reconocer lo que pasa con mi cuerpo, mi mente y mi espíritu durante una crisis, de eso escribiré hoy. 

Del cuerpo no hay mucho que decir,  de estar en niveles de 4 a 6, en la escala del 1 al 10, de pronto estoy en 8 o más.  El dolor hace difícil el movimiento y gradualmente se va sintiendo el incremento en la contractura.  De estar en un lugar en la espalda el primer día, va llenándola, hasta el cuarto día que se empieza a sentir en los músculos de la cara.

En cuanto a la mente, las cosas han estado lo mejor que puedo esperar, me he mantenido productiva trabajando en casa, conectada a la compresa caliente y el TENS, y con varios periodos de descanso.  Gracias a tener una tarea por completar, por ratos me pierdo en temas lejanos a mi propia espalda.  Y lo mejor, avanzo y me siento útil, eficiente y hasta súper woman.

El efecto en el espíritu es el meollo del asunto después de cuatro días de crisis.   Trataré de explicar mi sensación.  Me siento invadida de cansancio.  Una pesadez en mi parte más etérea pero también más poderosa.  En este estado es difícil imaginarme sonriendo,  lo único que puedo ver entre la neblina es la idea de que no puedo más, de que ya tuve suficiente.

Por supuesto, si lo hago consciente, digo ¡carajo! ¡claro que puedes!  Es sólo un mal día.  Me esfuerzo a recordar lo que se siente reír, abrazar,  cantar, brillar, bailar… y logro traer centellazos de imágenes, pero son eso, efímeras imágenes que no puedo conectar con sentimientos. 

Así que, estar en crisis, es más que lidiar con el dolor físico, es luchar contra los efectos en mi espíritu, con mi mente como arma.  Y escribiendo esto, voy entendiendo de donde viene mi sensación de cansancio.

Tengo una semana en un nuevo programa de rehabilitación, y éste incremento en el dolor puede ser consecuencia de estar ejercitando músculos que tenían más de un año sin hacerlo.  Nuevamente, viene la mente a explicar, lo trato de entender, pero eso no alivia, ni el cuerpo, mucho menos el espíritu.

Mañana tengo un día importante laboral, ya tengo todo listo, así que tomaré la tarde para simplemente  “estar”.    Quizá si pongo tregua en las batallas, los guerreros se fastidian y marcan retirada.  

Es eso un mal día, y aunque no me sale del alma decirlo hoy,  no significa que sea una mala vida.

miércoles, 27 de marzo de 2013

No, sin cáncer

La seguridad social, todo un tema.  En otra ciudad, en otro sistema, tomó casi un año que asignaran mi caso a la Clínica del Dolor, con todos los estudios de por medio, incluyendo el psicológico... por aquello de que el asunto estuviera en la azotea y no en mi sistema nervioso.


En breviario cultural, una Clínica del Dolor, es un servicio médico especializado que ofrece tratamiento para el dolor crónico. El dolor, una vez que se convierte en crónico, es considerado como enfermedad.

En esta ciudad, en este sistema de seguridad social, tomó un poco más llegar a la puerta que conduce a la Clínica del Dolor, con la particularidad que al llegar a ésta, me encuentro con un cadenero.  Y fui de las que no podían pasar por nuevas reglas.

Por un asunto de colapsamiento del servicio se ha limitado el acceso a la Clínica del Dolor sólo para pacientes con cáncer.  Mis respetos para esos pacientes.  El asunto es que si mi diagnóstico ubica mi dolor en una escala compartida con éstos pacientes, ¿por qué importa el origen de éste?
 
Es cierto, mi vida no corre ningún riesgo.  Es cuestión estilo de vida. Poder estar en donde quiero estar, poder trabajar y ese mismo día ir al cine o a cenar con amigas, poder viajar sin necesitar un día para reponerme del viaje, en fin, poder tener una vida mejor.

Sin permiso del cadenero y la complicidad de la tía, fingimos ignorancia y seguimos adelante.  Por ahora conseguí la primera cita, lo segundo es que me dejen permanecer ahí en el protocolo que tenía, o uno mejor.

Supongo que es normal que hoy haya disminuido mi paciencia.  En una teoría que creé, hay que dar paso a los días no tan buenos, para valorar los buenos. En la mañana hasta me quedé un rato sin cobertura de Fe, me moví y recuperé la señal.

Esta soy yo y ésto es vivir con dolor.

domingo, 13 de noviembre de 2011

Reacomodando piezas

Tuve casi diez días de vacaciones, de no sentir dolor en mi brazo y pierna derecha, dijeron que durarían cuarenta y cinco días, pero no fue así. Y fue hermoso, fue volver a sentir mis extremidades por su funcionalidad y por ninguna señal más que éstas emitieran.

Vuelven a doler, no tan intenso como la primera quincena de octubre, pero vuelven a pulsar. Alguien retuerce mi brazo y algo de toneladas se monta en mi pierna. Así se siente, así se vive. Así se va acostumbrando uno al dolor, a medida de que se vuelve algo cotidiano, desde el momento en que se vuelve tan rítmico como la respiración.

Tu que me lees y vives con dolor crónico, sabes de que hablo y me comprendes cuando escribo para ti, pero también para los que nos rodean, para aquellos que ven que nuestro ritmo de vida es más lento, esas personas que nos conocieron antes del dolor y que han seguido hasta ahora junto a nosotros, comprendiéndolo o no. Incluso, escribo para aquellas que nos conocieron así.

Lo que sucedió hace tres semanas es lógico aunque no bello. Tenía un año de haber vuelto a trabajar y aunque fui haciéndolo poco a poco, primero diez horas a la semana, luego quince, hasta que estaba en treinta, es un ritmo muy diferente al de los últimos cinco años. En ese tiempo estuve dedicada a mi y luego a mi. Rehabilitación, descanso, maestría online, escribir, escribir para blogs, atender mi casa parcialmente y una pareja que cuidar. Las cosas cambiaron.

He de decir que volver a ser económicamente activa e independiente me devolvieron un piso firme. Se que no debería depender de ello para sentir satisfacción, pero justo porque sé lo que no es tenerlo, lo disfruto enormemente ahora sabiendo que se pueden volver a ir.

Después de haber tenido la crisis de dolor intenso viene lo natural: empiezo a replantearme prioridades: salud, independencia, familia, trabajo, pareja, amigos, etc. Hablo de romper hábitos o actividades que venía haciendo para buscar unos más sanos. Así como encontramos la combinación de medicinas que me hagan estar lúcida, tranquila y con niveles de dolor entre 3 y 6, he de encontrar la combinación de tiempo y energía para lograr ser lo que estoy empezando a ser: una mujer independiente, activa, que se ejercita, que se alimenta de su familia y amigos.

Suena fácil pero no lo es cuando cada factor demanda más de lo que puedes dar. Habrá quien lo entienda y para mi estará bien. Habrá quien no, y estoy aprendiendo para que también para mi esté bien.

jueves, 20 de octubre de 2011

Break down

A veces, simplemente hay que cambiar de estrategia. Un día empecé a sentir más dolor cuando me levanté, mientras desayunaba escuché que había el primer frente frío del año. "Ahí está la explicación, mi cuerpo captó en la noche esa bajada de temperatura". La semana siguiente, no conseguí un medicamento y lo tomé 6 horas después, ese y los siguientes días fueron de dolor más intenso, pero creía que era entendible por mi error con la medicina. Una semana después, vino otro frente frío, y entonces mi pierna y brazo existían día y noche.

Cuando algo duele, recobra la existencia que todos los días olvidamos. Pues ellos vivían y lo hacían intensamente. Me urgía llegar a casa para ponerme el TENS y sentir un poco de alivio, era como ponerlos a dormir.


Finalmente, hace una semana decidí que era tiempo de hacer algo, y subí en un 50% más la Lyrica. Hasta pedí dos días en el trabajo para "sufrir" la adaptación de mi cuerpo a la nueva dosis en la comodidad de mi casa y si era necesario, en mi cama. Justo ayer se cumplía una semana de ésto y justo ayer cada vértebra, cada músculo de mi espalda, cada parte de mi, cobraron vida.

De un nivel 4 de dolor que suelo tener cada día, había estado pasando los últimos días en un 6 o 7, hasta anoche que llegó el 8.5. Era la 1:00 am. Me senté en mi cama y envié un trabajo pendiente a la oficina sabiendo que en la mañana no habría posibilidad de ir.

Me desperté un poco más tarde que el resto de los días, desayuné e hice lo necesario: pedí ayuda. Antes de una hora estaba en el hospital, en la clínica del dolor. Estar ahí y mantenerte optimista es bien difícil, la clínica del dolor está dentro de oncología. Ahí hay demasiado dolor, físico y emocional.

Pero ahí también hay sanación, hay esperanza y alivio, a eso se va ahí. Mi doctor me recibió amable, como es el. Me hizo preguntas y concluyó que era momento de hacer algo más agresivo, que ibamos a empezar a probar otras dosis y tal vez, otros medicamentos. Aumentó la Lyrica, cambió Tramadol por Temgesic y añadió Celebrex y Metamizol Sódico. Algo así como un Bull de coctél. Sin embargo, es lo que aplica.

Mi acompañante, mi tía, en algún momento sugirió que cada mes el Dr. Agus me revisara. Es de esas escenas que deberían documentarse con cámara oculta. Agus le dijo que yo sabía perfecto como administrar mi dolor, que sabía más que el y su residente del tema, que me había documentado muchísimo y que yo sabía qué hacer en cada caso. Quise que aquellos que esperan que un día empiece a abandonar el medicamento escucharan eso.

Además del medicamento, y por la intensidad del dolor que tenía, me hicieron también un bloquéo. Una inyección en la raíz del brazo derecho pero que se espera que también ayude al dolor de la pierna y espalda. Unas 4 horas después, el brazo me pesa y duele más, lo cual dijo el Doc que iba a pasar. Por ahora es cuestión de esperar, y de hacerlo en reposo. Hoy y mañana viernes.


El resto de la vida estará en pausa. El resto se vuelve nada de vez en cuando. Esto es vivir con dolor, no es nada nuevo para mi, es nuevo para algunos de los míos, es conocido para algunos otros, es comprensible o doloroso, es como cada uno lo tome por su propia historia, para mi, sólo es mi manera de vivir, de vivir con dolor.

domingo, 4 de septiembre de 2011

Explicando el dolor crónico

Encontré este video y lo mejor lo conseguí en español. Un experto explicando las sensaciones del dolor crónico, el cómo se originan esas sensaciones y, para beneficio de todos nosotros, da esperanzas de que en poco tiempo dejemos de tener tratamientos paliativos y podamos curarnos en definitivo.











jueves, 21 de julio de 2011

Fashion in pain

Nunca un doctor me habló sobre qué ropa usar a partir de que me diagnosticaron dolor crónico, sin embargo, hay varias cosas que he ido aprendiendo al respecto que hoy quiero compartir con los míos y aquellos que creen en este blog.

Lo esencial es siempre tener un "trapito" a la mano. Desde hace casi 6 años pocas veces salgo de casa sin una pañoleta, mascada, bufanda o chal en la mano. El uso básico es para cubrir el cuello. Siendo mi talón de Aquiles, lo protejo del aire y del frío. La sensación de baja temperatura se vuelve en algo doloroso. El uso secundario es cubrir la espalda. Aún en tiempo de calor, nunca sé donde hará aire, en que reunión tendremos aire acondicionado y factores que puedan influir en mi dolor.

El siguiente punto tiene que ver con las blusas que uso. Dejé de usar camisas, que son más ajustadas, para ahora usar blusas de tela ligera y sueltas. Si llego a usar alguna que limite en algo mi movimiento, mi espalda no tarda en mostrarse en desacuerdo con tal decisión. Varios suéters, en lugar de un pesado abrigo.

Entre menos peso aporte mi vestimenta, mejor. Lo mismo con los accesorios. Al principio, dejé de usar collares totalmente y poco a poco los he ido retomando a medida de que he fortalecido los músculos de mi cuello. Aún cuido que sean ligeros y limito un tiempo de uso, porque me canso fácilmente. Dejé de usar reloj. He empezado a usar pulseras sólo en la mano izquierda. La derecha la trato de dejar libre de cualquier peso o presión innecesaria.

Otro punto importante es la comodidad en pantalones, los mejores son los pantalones a la cadera y que no estén demasiado ajustados. Nada ajustado, es regla. Suficiente es sentir presión en pie y pierna, una presión que quema y no se va con nada, como para aumentar la sensación de incomodidad.

Para estar en casa, las cosas cambian. Si es tiempo de frío, pants suficientemente flojos, playera y calcetas. Si es temporada de calor, definitivamente necesito usar shorts, el roce de la tela, más que calor me provoca una sensación dolorosa en la pierna derecha. En cualquier época del año: cero zapatos.

En cuestión de ropa ha pasado lo que en mi vida entera, identificar qué me es confortable. Vale un pepino si está de moda o no, mientras me guste, esté cómodo y se vea bien, es para mi.

Relájate un rato